Для помощи пациентам с редкими заболеваниями необходимо изменение федеральных норм

Организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Ростовской области обсудили в Законодательном Собрании. В последнее время у них нет проблем с лекарствами, но в любой момент могут возникнуть вопросы к медучреждениям, которые помогают их использовать.

В региональный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, к июню этого года было включено 369 человек, 181 из них — дети. На лечение каждого из них требуется от нескольких сотен до нескольких десятков миллионов рублей в год, рассказала Наталья Косякова, начальник фармацевтического управления Минздрава Ростовской области.

— На 2021 год для обеспечения их лекарствами и лечебным питаним областной бюджет выделяет 211 млн рублей. Это на 69 млн рублейбольше, чем в прошлом. Но уже к концу первого квартала стало ясно, что этих средств не хватит для обеспечения пациентов, и по решению губернатора было выделено еще 69 млн рублей на закупку препаратов для вновь выявленных пациентов и тех, кому впервые была назначена такая терапия, — рассказала Наталья Косякова.

Она пояснила, что еще 70 пациентов получают дорогостоящие лекарства, закупаемые Минздравом РФ. К 1 июня для этого было направлено более 58 млн руб.

— Сегодня нет таких проблем, которые были еще несколько лет назад. Мы часто видим распоряжения губернатора о выделении средств на лечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, и сумма выделяемых средств складывается в десятки миллионов рублей, — рассказал первый заместитель председателя Заксобрания — председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев.

Он отметил также, что проблемы в этой сфере все же остаются. Об одной из них рассказала руководитель фармацевтического управления минздрава:

— Многие препараты требуют особых условий введения в стационаре. Для этого пациенты должны госпитализироваться от 1 раза в неделю до нескольких раз в месяц. Нодля таких манипуляций не предусмотрены так называемые клинико-статистические группы, то есть оплата. И в последнее время возникает много споров между медицинскимии страховыми организациями. Этот вопрос нужно решать на федеральном уровне или организовывать специальные отделения для оказания подобной помощи, — заявила Наталья Косякова.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Новости власти

Для помощи пациентам с редкими заболеваниями необходимо изменение федеральных норм

Приоритетом областного бюджета будут нацпроекты

Законодательное Собрание Ростовской области провело публичные слушания по проекту регионального бюджета на 2025–2027 годы. Бюджет верстался с учетом реализации новых национальных проектов. Их главные цели — народосбережение, укрепление здоровья жителей России, повышение благополучия, создание комфортной среды для жизни и др.

Новости власти

Вертолетное поле осветят

В ближайшее время на трех улицах микрорайона «Вертолетное поле» появится уличное освещение. Об этом сообщил глава администрации Ростова Алексей Логвиненко в ходе личного приема горожан. Также он ответил на ряд вопросов, касающихся расселения аварийного жилья, дорожного строительства, установки детских площадок и работы торговых точек, продающих алкоголь, рядом с социальными объектами.

Новости власти

Начал исполнять обязанности

Представление исполняющего обязанности губернатора Ростовской области Юрия Слюсаря было назначено в правительстве на 11.00. Собирающиеся депутаты Законодательного Собрания, члены правительства, депутаты Госдумы, мэры и главы районов, руководители региональных управлений федеральных структур по старинке называли себя «партхозактивом». Многие улыбались, но в выражении лиц безошибочно читалось напряжение. Каждый из собравшихся сидит на своем месте крепко (некоторые даже напрямую не зависят от губернатора), но при этом вполне представляет, что может стать именно тем, кого выметет новая метла если не из области, то уж из партхозактива точно. Переговариваясь, спрашивали друг у друга о том, что известно об исполняющем. Слушали ответы, смотрели куда-то вдаль, как будто пытаясь разглядеть что-то в пустующих креслах президиума.

Новости власти

Владимир Путин назначил Юрия Слюсаря и.о. губернатора Ростовской области

Исполнять обязанности губернатора Ростовской области Владимир Путин поручил Юрию Слюсарю. Вместе с ним в регион, поговаривают, придут несколько менеджеров из возглавляемой им до последнего времени Объединенной авиастроительной корпорации (ОАК).