«Мир особого человека нестрашный и неопасный»
В 2020 году АНО «Центр “Содействие”» отметила свое пятнадцатилетие. За эти годы, по словам директора Людмилы Нам, программы центра прошли 3000 семей с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья (ОВЗ), а часть подопечных смогла интегрироваться в общеобразовательные учреждения.
N: — Сколько особых детей в Ростове и области?
Л.Н.: — Согласно официальным данным, проживает 14 тысяч детей с подтвержденной инвалидностью. Однако стоит учитывать и тех, чьи родители не устанавливают инвалидность, чтобы не ограничивать перспективы ребенка. Поэтому неофициально их, вероятно, больше.
N: — Каждый центр помощи детям с ОВЗ имеет свою направленность. В чем специфика работы «Содействия»?
Л.Н.: — Мы акцентируем внимание на групповом взаимодействии детей, помогаем совершенствовать их функциональные навыки, ищем подходящие каждому ребенку способы коммуникации, разбираемся с нежелательным поведением. Например, функциональные навыки в работе раннего развития включают навыки еды, питья, гигиены, распорядка дня. И методы помощи здесь индивидуальные для каждого подопечного. Они способствуют развитию моторики, помогают найти методы альтернативной и дополнительной коммуникации, подобрать игры для развития этих навыков. Все они, конечно, имеют доказанную эффективность.
N: — На сайте Центра сказано, что вы вовлекаете в работу родителей, как это происходит?
Л.Н.: — Когда к нам приходят семьи, мы вместе с родителями ставим цели для развития ребенка. Обговариваем, что мы делаем в центре или они применяют дома. И, мне кажется, это помогает нам быть ближе и полезнее друг другу.
Все зависит от диагноза ребенка, его состояния и возможностей для их дальнейшего развития. Система работы предполагает входную диагностику, где мы определяем, на каком уровне сформированы у ребенка игровые навыки, крупная и мелкая моторика, коммуникация и речь, самообслуживание. Затем выясняем у родителей, какие потребности есть у них, и далее составляем программу работы. Если это дети дошкольного возраста, чаще всего важно развить навыки, необходимые для посещения образовательных учреждений и нахождения в группе. И тогда мы помогаем научиться им уметь ждать, действовать по очереди, работаем с речью и коммуникативными возможностями ребенка.
У нас также есть инклюзивный отряд #ПростоДругие для ребят старше 18 лет, где мы также учим их самостоятельности. Так, спустя два месяца работы они уже могут сами добираться до центра города на общественном транспорте и выстраивать личные границы.
N: — Кто финансирует проект?
Л.Н.: — Изначально это был волонтерский проект. Потом мы получили зарубежный грант. По мере развития проекта, когда многим стали понятны наши цели, методы, результаты, большая часть финансирования стала приходить от частных и корпоративных доноров. А также на нашем сайте есть страница, где можно оставить разовый взнос в виде любой суммы. В этом году мы, к сожалению, потеряли нескольких корпоративных доноров в период кризиса, но получили 4 гранта: два от Фонда президентских грантов, один от фонда «Абсолют-помощь» и последний от Фонда Владимира Потанина. Сейчас работаем над развитием фандрайзинга, потому что деньги, полученные благодаря грантам, закончатся в мае. К слову, мы ежегодно предоставляем публичный отчет о расходовании полученных средств.
N: — Чего «Содействие» добилось за 15 лет?
Л.Н.: — За эти годы в программах центра участвовали 3 тысячи семей, более 200 специалистов в сфере особого детства стали участниками наших семинаров, мастер-классов, конференций. Мы выпустили 3 сборника, посвященных опыту работы центра. Нас стали часто рекомендовать коллеги не только из Ростовской области, но и из Москвы и Санкт-Петербурга.
N: — Больше 100 детей, проходивших обучение у вас, смогли интегрироваться в образовательные учреждения Ростова и области. Такая статистика говорит о том, что школы готовы принимать особых детей?
Л.Н.: — По закону, каждое образовательное учреждение должно принимать детей и давать им соответствующую программу для усвоения. Но мы часто сталкиваемся с совершенно иными историями. Особым детям необходимо тьюторское сопровождение, а зачастую родители не могут найти подходящего человека. Также дети с особенностями встречают отторжение со стороны других детей или их родителей, а то и учителей, которые не до конца понимают, как к уже имеющимся тридцати ученикам добавить ребенка с ОВЗ. Мне кажется, когда особый ребенок приходит в школу, нужно обязательно проводить подготовительную работу с родителями, детьми того класса, где он будет учиться.
N: — В какие сферы деятельности обычно идут особые?
Л.Н.: — В Ростове у них не так много возможностей: в одном колледже их обучают ландшафтному дизайну, в другом швейному мастерству, а также есть место, где учат деревообработке.
N: — Ростовчане сильно подвержены эйблизму?
Л.Н.: — Мне кажется, процентов на семьдесят. Я даже в кругу своей семьи встречаю реплики, которые мне не очень нравятся в адрес людей с особенностями. Но я понимаю, что говорится это не со зла, а скорее от непонимания сути вопроса. Например, многие считают, что дети с ментальными нарушениями рождаются у тех, кто пьет и курит. Однако подавляющее большинство семей, которые к нам обращались, — это обычные, здоровые люди.
N: — Что нужно сделать для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ОВЗ?
Д.Н.: — Во-первых, важно, чтобы системно применялись все меры их поддержки, предусмотренные законодательством. Во-вторых, необходимо стабилизировать качество жизни не только самого ребенка, но и его окружения. Существующая система ведет к инвалидизации всей семьи особого ребенка. И мне также кажется, нужно показывать людям с помощью социальной рекламы, что мир особого человека нестрашный и неопасный.
